¿Qué es Asenchi?


 


 

ASENCHI son los siglas o iniciales de ASociación de ENfermos de CHIari siringomielia, hidrocefalia y otras patologías asociadas.

ASENCHI nace como una asociación TOTALMENTE GRATUITA y sin ningún ánimo de lucro con el único fin de ayudar e informar a los enfermos de la Malformación de Arnold Chiari, de siringomielia, hidrocefalia y otras patologías asociadas.

ASENCHI abre los brazos a todas aquellas personas afectadas así como a sus familiares con el fin de poder comunicar, compartir y asesorar todo lo relacionado con nuestra enfermedad sin que por ello se tenga que abonar una cuota o cualquier tipo de exigencia económica.

Aprovechamos este nuestro y vuestro foro para convertirlo en una herramienta de comunicación y amistad de afectados y familiares en el que poco a poco se irán insertando contenidos y noticias.

Asociación registrada en el REGISTRO NACIONAL DE ASOCIACIONES con el NIF: G73569097.

Si has entrado en esta página web es porque quizás hace unos días tu médico te pidió por cualquier motivo que te hicieras una resonancia magnética de cráneo (también llamadas RMN ó IRM), con el resultado de la resonancia fuiste a tu neurólogo o neurocirujano y te notificaron que tienes una “enfermedad rara”, unamalformación de Arnold Chiari, una siringomielia o incluso una hidrocefalia. Nombres de enfermedades raras que desconoces, que nunca antes habías oído y que incluso te cuesta pronunciar.

Acabas de entrar en un periodo de desconcierto pues por una parte, ”por fin” han detectado el origen de de tus dolores y de unos síntomas que te restan calidad de vida.

 Por otra parte piensas para tus adentros como todos lo hemos pensado alguna vez... 

¿Por qué yo?  ¿Por qué a mí me ha tenido que “tocar” esta enfermedad?  .este es el momento en que descubres que la mejor forma de combatir tu enfermedad es en primer lugar ASUMIRLA, AFRONTARLA    .y para afrontarla quieres informarte, necesitas saber, saber, saber.

SABER qué consecuencias tiene esta enfermedad,     ...SABER si necesitaras o no ser operado,     ...SABER cómo puede la enfermedad influir o cambiar tu vida, .tu día a día.

Para todas estas dudas tu mejor aliado, tu indiscutible aliado, es tu médico, tu neurocirujano pues él será quien mejor te aconseje y quien te administre el tratamiento más adecuado a esta “rara” enfermedad.

No obstante ASENCHI como asociación de afectados, asociación de personas como tú y con tu misma enfermedad.personas que ya han pasado por esos momentos difíciles y que ahora tu estas pasando.          ASENCHI puede ayudarte como un “quitamiedos” al contarte todo aquello que quieres saber y que debes y tienes derecho a saber pues el primer paso en la curación de la enfermedad ya está dado al ser detectada, al ser diagnosticada, al asumirla y al hacerle frente.

A través de ASENCHI conocerás a gente como tú y con tu mismo problema, con tus mismos síntomas e inquietudes que sabrán entender y entienden lo que hay veces que incluso tu misma familia y tus seres queridos no pueden comprender.

Pero quizás tu no seas el enfermo, posiblemente has entrado en esta página buscando información pues a un familiar, a un padre hijo, esposo / esposa   .una persona muy querida para ti, le han detectado un Chiari, una siringomielia o una hidrocefalia    .y estas confundido, estas asustado y quieres saber a qué te vas a enfrentar.

Hazte socio de ASENCHI  (es totalmente GRATUITO)  pues te informaremos y basándonos en nuestra propia experiencia como afectados, te intentaremos aconsejar pero en ningún momento nadie pretenderá “competir” con el médico pues ya hemos dicho que el médico es y será siempre tu mejor aliado en la enfermedad de tu familiar.

El tercer caso que te haya empujado a entrar en esta web es que quizás lleves ya mucho tiempo incluso años enfermo o como familiar de afectado y ya conozcas o incluso tengas tanta o más experiencia sobre la enfermedad que cualquiera de nosotros. Posiblemente ya has pertenecido o perteneces a alguna asociación de afectados pero te gustaría tener más información saber más de nuestra común enfermedad y no comprendes qué sentido tiene el seguir en una asociación en la que pagas una cuota mensual sin ningún tipo de beneficio a cambio de ese desembolso económico.

No comprendes (ni nosotros tampoco) él porque hay que pagar por algo que no cuesta dinero y en cambio es tan valioso como es la información, lacomprensión, la amistad y la esperanza.

...algo muy valioso que puedes encontrar en ASENCHI, en todas las personas que pertenecemos a ASENCHI y que intentaremos darte sin pedir nada a cambio, sin que te cueste un céntimo.


ESTAMOS TRABAJANDO EN EL FORO, ESTARÁ MUY PRONTO